karinslevenmetlongkanker

karinslevenmetlongkanker

woensdag 31 mei 2017

mei 2017 en uitslag Maastricht

Ik kreeg van Andrea (lotgenoot van me uit Spanje) een mooie mail...

Mooie blog Kaat en wat een leuke foto's!! Kleinkind al zo groot en je ziet er heel goed uit. Fijn even van alles te lezen over je. Heel veel sterkte met die operatie.... en natuurlijk succes. Kijk goed uit met die operatie en alle risico's. Wat een prachtige reis heb je gepland ik hoop van harte dat je eraan toekomt deze zomer. Een lieve groet uit Cantabria xxx ๐Ÿ’œ


Ik heb een brief gehad dat de operatie is goedgekeurd...
Ger krijgt 22 mei op zijn verjaardag  operatie voor zijn liesbreuk..

We zijn in het weekend van 6 mei naar Jezus Christ superstar geweest in Rotterdam en hebben daar ook in de euromast high tea gedaan en zo hoog ook Rotterdam bekeken,toch een hele mooie stad.


Zondag was ik bekaf van het wandelen zaterdag en moest ik uiteraard even bijtanken.
Maar de spierreuma lijkt weg te blijven,hoera het leven is zoveel makkelijker zonder rolstoel en als je zelf weer meer kunt.
Eigenlijk was dit weekend ook het Son weekend,maar omdat ik in mijn enthousiasme voor Ger toen tickets had gekocht voor dit,was ik dat even helemaal vergeten.
En ach ik wil de sportster niet in mei lenen,het is toch niet meer mijn motor.........wie weet wat we nog winnen in de toekomst...

9 mei naar de internist.
Ik vertelde dat het eigenlijk zonder de prednison goed gaat,wel meer last van gewrichten en van de calcium bruis krijg ik meer krampen....
Verder van mijn bloeddruk die links en rechts een verschil hebben,hij ging het meten,maar was gelukkig maar 5 mg verschil,volgende keer doet hij dat weer.
Bloedwaardes waren naar wat ik ook vertelde zei hij...
Over 3 a 4 maanden terug komen.

we moesten opschieten want Ger moest bij de chirurg zijn over paar minuten dus vlug lopen naar chirurgie.
Ger krijgt dus een liesbreuk operatie net zoals onze Wes destijds,alleen hij kiest voor h...

Donderdag 11 mei
Wesley zijn bril ophalen en in een graafmachine zitten..


zijn allereerste bril




daarna :

begrafenis van vader van Henk.
Dus ik ging naar de kerk,Monique en dochter met vriend waren er ook.
Als ik zie hoe anderen die ik ken verdriet hebben)Henk en Helga',komen bij mij ook de tranen.
Heb hem maar paar keer gezien,maar je gaat naar de kerk om je vrienden te steunen toch..
Crematorium heb ik niet gedaan,vind ik iets voor genodigden.

Vrijdag 12 mei
Om half twaalf moest ik bij de neuroloog zijn Dkt B..
Ik mag hem heel erg graag.
Lang geleden zei hij meteen,of ik nog met Jose optrok,ja tuurlijk al zien we elkaar niet meer zo vaak.
Ik vertelde over mijn arm dat orthopeed mij doorverwees naar hem,en over de hoofdpijn dat de longarts mij doorverwees.....

Hij deed wat testen ,reflexen etc en keek in mijn ogen.
Ik krijg weer een MRI ,en dan van nek en hersenen,want ondanks dat hij denkt dat ik dus migraine heb moet hij ivm de longkanker toch de scan maken voor eventuele uitzaaiingen..
Ik krijg tabletten mee voor de migraine,wil niet zeggen dat dat meteen helpt altijd.
Dat bleef hij benadrukken ,het kan niet altijd de hele migraine wegnemen,maar soms als je meteen bij aanval inneemt verergering voorkomen....
En dan mijn nek hij denkt aan nekhernia c6..........pff denk ik nog.
Maar goed we zullen wel zien....

Hij weet dat we op motorvakantie gaan, hij gaat naar Noorwegen met zijn gezin.
Dus zolang ik niet verga van de pijn of uitval heb...........gaan wij gewoon op vakantie...

Tot bij de uitslag.....
de medicatie tegen migraine opgehaald..

Monique en Joop zijn weer trotse oma en opa geworden.....
En kleine met zijn brilleke bij de logopedie.



keertje tussendoor
 even naar de bossen

even selfie...  



Zondag 14 mei Moederdag
van onze Wesly ook meteen voor Ger zijn verjaardag,lekker



En Terry had mooi love you tekening en kneip douche tubes en dove voor gevoelige huid,heerlijk..

Maandag 15 mei
Savond naar archief en vergadering familiedag.
Dinsdag 16 mei
Slecht geslapen,was maar aan het denken,stel het gaat gewoon mis,
en ik krijg klaplong etc....
Er overlijden ieder jaar veel mensen door narcose.
Maar gelukkig ben ik dan meestal wel zo nuchter dat ik mezelf weer gerust kan stellen..
nuchter blijven operatie aan zich stelt niks voor .
 Terry zette me af om 10 over 8 zodat ze daarna de kleine naar school kon brengen.
Ik moest naar de tweede verdieping me melden.
Meteen operatieshort aan en voor ik het wist kon ik al naar de   ok voor zenuw in nek te laten verdoven.

Een hele aardige anesthesist een vrouwelijke belg.
Even over de longkanker en de dunne vezel neuropathie gepraat,wist ze veel van.
Ze vond het stom dat ik net voor de operatie had besloten om van morfine naar tramadol te gaan,en zei dat ik gewoon weer even twee weken de morfine moest nemen..
Toen naald in mijn nek en proberen de zenuw te vinden.
Maar ze kon de zenuw niet vinden ik ben anatomisch anders zei ze,normaal is dit binnen 5 minuten gebeurt.
             Dus ik kreeg veel meer borreltjes dan normaal,lees borreltjes noemen ze de verdoving morfine waar je echt even zat-high van wordt...na volgens mij een half uur en meerdere prikken in mijn nek had ze voor een andere manier gekozen.
om de zenuw te vinden.




Bingo mijn arm begon vanaf mijn schouder steeds meer verdoofd te raken,en ik kon zelfs mijn vingers niet meer bewegen.
En toen was ik ook zo aan de beurt,na check in ok..
Moest ik aan bergen en motorrijden denken en jawel weg was ik...
Ik werd weer wakker in de verkoever.
En zag iets verder een vrouw een ijsje eten,ik dacht nog hmm lekker,maar die zal wel aan de amandelen zijn geopereerd,had ik toen ik 23 was en daar aan geopereerd werd ook namelijk veel ijsjes..
Maar de broeder kwam vragen lust je ook een ijsje,tuurlijk....hmm dat was lekker..
Na de operatie mijn ooglid aan kant verdoving ook verlamd...

Terug op de zaal zei de verpleegkundige verteld u het thuisfront dat u weer op u kamer bent.
Ja ja en toen met 1 hand typen links,eigenlijk ging dat best goed,want laatste tijd doe ik al veel links.
Maar toch raar dat ze niet Ger hebben gebeld,want ik was pas kwart voor 2 terug op de kamer.
Meteen na de operatie had ik weer hoofdpijn rechts en tegen vijf uur werd  het erger,dus tablet tegen migraine ingenomen...er staan zoveel bijwerkingen op dat vooral zon eerste keer spannend is,gelukkig lag ik toch al in het ziekenhuis.
Er gebeurde niks geks en de hoofdpijn ging langzaam weg.
lekker gegeten.
savonds familie op bezoek en Terry bracht een mooie ballon mee..


Ik kon snachts niet slapen want mijn arm bleef verdoofd,ik dacht zal je zien blijft dat zo..
maar tegen 4 uur smorgens kon ik dan eindelijk  een beetje mijn vingers bewegen...
Gerust gesteld viel ik toen in slaap..

Smorgens kwam de arts langs heel erg vlug,hij vertelde het was heel slecht allemaal en ik heb de biceps spier losgemaakt,dus ik had al zoiets van he,dat kan toch niet,toen kwam hij dichterbij en zag de wond bovenop en toen zei hij,sorry ik had iemand anders voor...
Volgens mij was hij in de war ,op mijn vraag of ik na 6 weken weer kon motorrijden zei hij naaah dat weet ik  niet zeker...................pff dacht ik zal toch niet langer duren als wat hij van tevoren zei..
Maar ja hij stond iedere keer al met 1 voet bij mijn buurman waar hij ook vlug wat zei en weg was hij...
We keken elkaar aan nou dat was ook zo van even vlug...
Daarna kwam de zaalarts en die zei of je naar huis mocht, en dat mocht ik dus Helga (Ger zijn zus appen )
En iets na 10 uur stond ik beneden klaar,nog medicatie opgehaald bij de apotheek en weg was ik..
Toen lag er een kaartje in de bus van mijn Petekind Leroy en zijn vriendin Viviane wat lief...


Rest van week ging eigenlijk heel erg goed,behalve slapen,omdat ik niet weet hoe ik moet gaan liggen.
Nieuwe gsm
Ik vond de s8 voor dat geld toch wat tegenvallen,zon smal scherm..
en bij deze kan ik doen wat ik wil is groot genoeg voor tussendoor eventueel routes te veranderen en met kabel en connector kan ik die dan op de Tom Tom zetten....
Nu nog een keer een powerbank...
Zondag 21 mei

Met familie alvast Ger zijn verjaardag gevierd die is morgen jarig maar krijgt dan een liesbreuk operatie.
Het was heel gezellig en ze zijn tot laat in de avond gebleven.
Maandag 22 mei

Ik heb Ger naar zijn afdeling mee gebracht hij moest er kwart over negen zijn.
ze hadden zijn plek mooi versierd.

Ik moest zelf terug rijden,dat ging toch niet zo heel erg fijn,had dan toch last van schouder.
Om 13 :00 appte hij al kom me maar halen ik mag naar huis..
Hij had chocolade gekregen.

Alles was meegevallen en goed verlopen.
Nu herstellen.
woensdag 24 mei
Buurtborrel bij Anja en Frank was gezellig
Mijn wond geneest al goed.

zondag 28 mei
Ger heeft de laatste dagen steeds meer last,dus ik heb zijn wond bekeken en die ziet er toch wat ontstoken uit ,dus we hadden gebeld en moesten naar eerste hulp komen.
En dan kom je daar tegen twaalf uur en dan verlaat je pas tegen half 4 het ziekenhuis,zolang wachten altijd....
hij had antibiotica meegekregen en moet woensdag bij chirurg terug komen.
Thuis de race kijken,gelukkig had niemand iets gezegd.
onze mooie tuin..



Maandag 29 mei
om drie uur moesten we bij ORO zijn op de kromme haagdijk 74.
Bij binnenkomst voelde ik meteen de lekkere temperatuur die daar was,denk climate control.
Eerst hadden we een gesprek en daarna rondleiding en de kamer die wesly dan zou krijgen bekeken en de groepsruimten.
Het zag er echt allemaal heel erg mooi en gezellig uit.
Er zitten 6 man in de trainingsgroep en er zijn twee douche en 3 wc's twee gezamenlijke huiskamers en een eettafel en keuken en een wasruimte.

Savonds thema-avond bij de brandweer het was erg gezellig met spelletjes en bbq..
Heb sinds lange tijd weer bier gehad 3 flesjes,nou ja 3 e had ik niet helemaal leeggedronken..
Komt omdat voor fris je naar boven moest gaan....
Redelijk goed geslapen alhoewel ik toch wel echt bezig ben met de uitslag,omdat ik meer kriebelhoest heb en slijm ben ik toch bang dat er verandering is..
Dinsdag 30 mei
Straks douchen en eerst naar orthopeed in Geldrop.
Nou heb operatie verslag mee gekregen en  mag over twee weken gaan(proberen) motorrijden..
yieha toch 2 weken afgesnoept,de hechtingen zijn eruit maar moet nog 2 weken voorzichtig doen.
Want de meeste mensen die durven na de operatie niet te bewegen,maar daar heb ik dus geen last van gelukkig...wan tik moest mijn arm omhoog doen en hij zei nou ik zeg ik kan nog hoger maar doet zeer,stop maar zei hij.......want van binnen zitten ook hechtingen die nog moeten genezen..
Daarna naar de winkel op ons gemak thuis eten en tegen half twee aangereden.
Onderweg bij de mac gestopt omdat Ger naar de wc moest,zorgen die antibiotica tabletten voor.
Bij aankomst was de parkeerplaats bij oncologie vol.....omdat we verder niet wisten waar te parkeren zo vlug,maar even gewacht todat iemand wegreed.
Om vervolgens net op tijd boven aan te komen,dus de soep moest even wachten,maar toen de proffesor langs kwam en zei ik kom zo en er eerst nog iemand anders mee naar binnen ging,heeft Ger maar soep gehaald.
Ik zag de man weer bij de balie staan en daarna duurde het erg lang voordat ik binnen werd geroepen,ondertussen gaat er van alles door je hoofd.
Zal het zijn gaan groeien,omdat ze nu zo lang nog in haar kamer blijft,of is ze een patiรซnt aan het bellen.
Ze is zo vriendelijk,en ik vertelde dat ik de laatste weken last heb van aanvallen van kriebelhoest en meer slijmvorming.
Op de scan is geen verandering gezien,ik ga nog eens kijken.
Wel zijn je leverwaardes iets verhoogd,kan aan de Iressa liggen of ben je andere medicijnen gaan slikken?
Ik zeg nog nee,juist meer eraf ,geen prednison en lyrica en oxycodon meer.
Omdat ik geen prednison meer slik kan ik ook meer slijmvorming hebben.
Maar zegt ze je mag altijd eerder bellen als je  je zorgen maakt over iets.
Ik wil je nu dan toch liever over 2 maanden al zien om de leverwaardes in de gaten te houden en ctscan met contrast.

Is goed als het maar voor 17 augustus is,want dan gaan we op motorvakantie.
Waarop ze zegt hmm ik ben pas eind juli terug,of wil je liever na je vakantie?
Nee maakt me niet uit,want wat de uitslag ook is ,we gaan toch op motorvakantie.
Oke dus daarna afspraken maken bij de balie etc..
1 augustus ctscan en bloedprikken en 8 augustus de uitslag.
Zeg daarna tegen Ger,ik weet denk ik waar die verhoogde leverwaardes van komen,ik was week voor bloed prikken geopereerd dus kan van die medicatie afkomen.
Op naar de apotheek en daar was het druk dus pas half vijf konden we naar huis rijden,Ger kreeg ondertussen nog telefoon van de chirurg met de vraag hoe het eruit zag.
Maar sinds de tunnel doen we er nog ongeveer een uur over,dus half zes waren we thuis,moe natuurlijk.
En Ger had veel last van zijn buik,gegeten en terwijl Ger aan douchen was ,was ik er gelukkig bij toen ik de vaatwasser aanzette en nog aan opruimen was,vond hem al vreemd geluid maken,maar toen ik iets penetrant rook,keek ik eerst even naar het gas en daarna maakte ik meteen de deur van het afwasmachine open,en de rook kwam meteen omhoog..............dus deur open gezet,stroom eraf ,overal voelen naar hitte en hopen dat hij niet verder in de fik zou gaan,de brandweer in je eigen huis is als ex brandweervrouw niet leuk hihihihih.....
maar ja toen was er dus een vaatwasser vol afwas,maar ik was moe en wilde nog vlug even slapen,
Dus eerst maar Gerald een appje gestuurd voor nieuwe vaatwasser...
inmiddels half zeven....
En toen schoot ik kwart voor 8 wakker,shit de kaarters komen zo........
pff vlug koffie zetten en alles klaarmaken........
Daarna dus nog meer afwas,en morgen vroeg moeten we we zodra de kleine door andere oma is opgehaald naar ziekenhuis voor Ger.
Ik slaap weer niet,mijn hersenen maken overuren,ben bezig met onze Wesly die daar internet etc allemaal moet gaan hebben en wat ik donderdag nog wil vragen.
En dat ik denk dart we bij 1 lengte van de route toch misschien een hotel tussenin moeten plaatsen,en dat het weer veel geld  tussendoor is voor vaatwasser...
ik kan rechts niet op schouder liggen,links krijg ik last van mijn nek,op buik gaat na nekoperatie ook niet meer lang,en op mijn rug krijg ik op het moment rugpijn en veel krampen in mijn kuit links weer...ach ja alles komt goed keertje,de stress van de uitslag etc heeft me blijkbaar toch meer bezig gehouden als dat ik dacht
Ik ben uiteindelijk pas tegen vier uur in slaap gevallen

woensdag 31 mei
Weer geappt met Gerald en hij zei tja je kan wel een goedkopere vaatwasser kopen maar die gaan niet zo lang mee...
is ook en dit merk hebben we nu ook 17 jaar mee gedaan, dankzij wat behandelingetjes tussendoor van Gerald...Gerald bedankt...
Weer vroeg op dus maar 3 uurtjes geslapen.
Terry moest kwart voor 8 aanrijden..
Half 9 werd de kleine opgehaald en rond 9 aangereden naar het ziekenhuis.
De chirurg vond het wel meevallen,het zit niet binnenin gelukkig dus doorgaan met de antibiotica,iedere dag de wond spoelen en afdekken en volgende week terug komen.
Werken voorlopig nog niet,want het was echt een forse liesbreuk ze hebben een hele grote mat moeten plaatsen.
Gerustgesteld gingen we terug naar Mierlo,even bij Kruidvat pleisters halen,en naar de apotheek en daarna nog bij Ger zijn ouders geweest.
Bij thuiskomst stond die afwas er dus nog.............
Ach ja geef ik niks om,maar ik heb daarna wel erge schouderpijn gehad,die beweging was vast niet zo goed hihihi...ach ja morgen start ik met fysiotherapie

Nou allemaal nog fijne dagen komend weekend met Pinksteren,
tot juni of later ergens..
toedeloe 



Geen opmerkingen: